Satu pandangan tentang subjek pantang larang ketidaksuburan lelaki, oleh Gareth Landy

Jadi sebelum kita pergi, pertama sekali saya ada soalan untuk anda – pernahkah anda mendengar tentang Sindrom XXY atau Klinefelter?

Sekarang jangan berasa sedih jika anda tidak pernah mendengarnya kerana dari pengalaman saya, tiada siapa yang pernah mendengarnya. Apa itu XXY? Pada tahap kromosom wanita adalah XX, lelaki adalah XY, saya adalah XXY. Saya dilahirkan dengan kromosom X tambahan. Ini mesti kedengaran sangat luar biasa tetapi ia sebenarnya lebih biasa daripada yang disedari oleh ramai orang. Sebenarnya XXY adalah keadaan kromosom yang kurang didiagnosis yang paling biasa untuk menjejaskan kanak-kanak lelaki dan lelaki di dunia.

Saya lebih suka merujuk kepada keadaan saya sebagai XXY kerana saya pernah mengalami dilihat dalam cahaya yang lebih rendah apabila orang mendengar perkataan "sindrom". Ia juga berfungsi dengan lebih baik apabila saya ingin memulakan perbualan dengan orang dan menjelaskan siapa saya.

Bagaimana kami menyedari keadaan ini adalah apabila kami cuba untuk mempunyai keluarga dan Anna tidak boleh hamil. Sebelum kami mencuba, Anna terpaksa mengambil ubat untuk MS (Multiple Sclerosis). Anna telah mencadangkan mungkin saya perlu membuat pemeriksaan kesihatan untuk memastikan semuanya baik-baik saja. Oleh kerana Anna tidak mengambil ubat, kami juga mempunyai tingkap yang lebih ketat.

Apabila saya membuat analisis sperma pertama saya, GP (doktor) memberitahu saya bahawa keputusannya kembali negatif

Saya perlu mengatakan bahawa GP tidak terlalu prihatin pada peringkat ini kerana mereka menjelaskan bahawa kadangkala kesilapan boleh berlaku di makmal. Sekitar seminggu atau lebih kemudian saya kembali ke GP untuk temu janji lain; dia bertanya kepada saya sama ada saya pernah mendengar tentang Sindrom Klinefelter yang saya katakan tidak.

Analisis sperma susulan kedua telah diatur; keputusannya kembali dan pada ketika ini GP saya memberitahu saya bahawa ia adalah 'kiraan sperma negatif' sekali lagi. Apabila saya mendapat berita ini sangat sukar, bagaimana mungkin saya tidak mempunyai sperma? Saya tidak tahu ini mungkin. Saya tidak pernah mendengar mana-mana lelaki dilahirkan tanpa sperma, pasti saya pernah mendengar tentang lelaki kehilangan keupayaan untuk menghasilkan sperma melalui kemalangan tetapi bukan ini. Sekiranya saya melakukan sesuatu pada masa lalu, saya selalu memakai kondom semasa melakukan hubungan seks, bagaimana ini boleh berlaku? Saya mempunyai lebih banyak soalan daripada jawapan. Saya berasa sangat kehilangan. Apa yang saya dan Anna lakukan sekarang?

GP mengesyorkan pergi berjumpa pakar jadi kami membuat temu janji untuk berjumpa dengan Pakar Urologi swasta. Apabila kami masuk ke pejabat, saya tidak tahu tentang bom besar yang akan dijatuhkan.

Saya merasakan bahawa dia akan berkata, 'Gareth jika anda mengambil kursus ubat ini ...' Saya merasakan akan ada penjelasan sebenar, sesuatu yang merupakan jalan yang ketara bagi saya. Apa yang berlaku sebaliknya ialah pakar urologi memeriksa saya secara ringkas, melihat keputusan analisis sperma saya dan berkata: 'Gareth ia tidak berfungsi di tingkat bawah, anda perlu mengatasi ini dan teruskan'.

Pada ketika itu saya duduk di sana dalam keadaan terkejut dan senyap. Saya akan menggambarkannya sebagai pengalaman luar badan kerana saya benar-benar berundur dalam diri saya. Saya mempunyai semua soalan ini seperti, 'adakah dia hanya berkata begitu, tidak dia tidak, adakah dia, mungkin saya salah dengar' atau 'ada pengganas sialan di dunia yang boleh mempunyai anak mengapa saya tidak boleh'. Semua pemikiran ini berlumba-lumba di kepala saya dengan kelajuan pencahayaan.

Pada ketika ini saya tidak tahu bahawa saya adalah XXY

Anna bertanya beberapa soalan lagi tetapi sejujurnya saya tidak ingat lagi perbualan itu. Dia memberitahu saya selepas itu bahawa dia telah bertanya tentang pengangkatan dan dia sama-sama tidak membantu dengan jawapannya mengatakan bahawa dia mempunyai MS akan menolak kami sebagai layak untuk menerima pakai. Saya meninggalkan pejabat pakar urologi dalam keadaan terpinga-pinga dan apabila kami sampai di luar kami berdua rosak. Malah sekarang saya masih ingat bahawa emosi yang luar biasa kerana merasa sangat hancur dan berasa sangat terluka oleh profesional perubatan ini.

Dalam beberapa minggu akan datang saya mula minum lebih banyak alkohol dan bermain permainan komputer yang lebih ganas

Ia adalah pelarian murni, saya berasa sangat sunyi kerana saya tidak mengenali sesiapa yang merupakan seorang lelaki yang telah melalui apa yang saya alami. Saya sedar bahawa ketidaksuburan memberi kesan kepada wanita kerana ia diperkatakan dengan lebih terbuka dalam masyarakat tetapi saya tidak mengenali mana-mana lelaki. Pada masa ini impian saya mula berubah. Saya mempunyai mimpi berulang tentang seorang anak kecil yang bersama Anna. Saya akan berlutut di rumput di luar rumah kami dengan tangan terbuka lebar dan senyuman lebar di wajah saya. Kanak-kanak itu akan mula berlari kepada saya tetapi apabila ia semakin dekat ia akan mula pudar dan akhirnya ia tidak akan pernah sampai kepada saya. Saya akan berada di sana sendirian rindu untuk memegang anak yang kini telah tiada. Apabila saya bercakap dengan ahli terapi saya tentang perkara ini, dia memberitahu saya bahawa ini adalah otak saya yang bekerja melalui trauma kerana tidak dapat mempunyai anak kandung.

Semasa semua perkara di atas berlaku, Anna telah mula membuat penyelidikan lanjut dan mencari pendapat kedua

Dia menghubungi seorang pakar Urologi yang sangat berpengalaman yang berpangkalan di London bernama Jonathan Ramsay. Kami tinggal di Ireland jadi untuk sampai ke London hanyalah satu lompatan singkat di atas kapal terbang. Encik Ramsay mempunyai pengalaman yang luas dalam bekerja dengan orang XXY dan merupakan salah seorang pakar terkemuka di dunia dalam faktor ketidaksuburan lelaki. Bertemu Jonathan Ramsay sangat mengagumkan. Dia seorang yang baik dan penyayang dan kami berasa selesa dengan serta-merta di syarikatnya. Tidak ada udara dan rahmat dengannya, dia boleh bersara bertahun-tahun yang lalu jika dia mahu tetapi jelas bahawa dia terus bekerja kerana dia mengambil berat tentang orang ramai.

Semasa perundingan kami, dia menerangkan kepada saya dengan cara yang sangat visual apa yang dia cadangkan boleh menjadi penyelesaian yang berpotensi untuk kami. Dia melukis gambar testis dan meletakkan titik hitam kecil pada setiap testis. Dia kemudian menjelaskan bahawa kadang-kadang atas sebab apa pun boleh berlaku penyumbatan pada zakar sehingga sperma tidak dapat dihantar secara semula jadi. Titik hitam pada gambar adalah gambaran di mana jarum akan dimasukkan ke dalam setiap testis. Dia memberitahu kami bahawa ini adalah cara memetakan buah zakar untuk mencari kumpulan sperma, ini dipanggil FNA (Fine Needle Aspiration). En Ramsay kemudian menjelaskan bahawa jika operasi itu berjaya saya perlu mendapatkan satu lagi pembedahan pada peringkat seterusnya yang dipanggil a Mikro-TESE (Pengekstrakan Sperma Testis), yang anda boleh meneka adalah mengekstrak sperma.

Sebelum kami melakukan semua ini, dia berkata saya perlu diuji untuk melihat sama ada saya seorang XXY

Untuk mengetahui anda perlu memberikan sampel darah yang kemudiannya diuji untuk Karyotype tertentu. Hasilnya tidak akan tersedia serta-merta. Saya masih ingat betapa baiknya jururawat itu kepada saya ketika dia melakukan ujian darah. Walaupun sekarang saya lebih baik tetapi pada ketika ini saya mempunyai ketakutan yang sangat teruk terhadap jarum jadi sangat sukar bagi saya untuk melakukan ini tetapi saya tahu bahawa ia akan berbaloi untuk Anna dan saya. Selepas semua temu janji Anna dan Saya pergi berjumpa rakan kami Odharnait (nama Ireland disebut: Orr-nethe). Malam itu kami pergi untuk makan malam dan pergi ke persembahan interaktif, 'The Great Gatbsy', yang sememangnya hebat dan hebat. Seronoknya berada di London dan selama beberapa jam lupa mengapa kami berada di sini sejak awal.

Kembali ke Ireland kami mendapat panggilan daripada Encik Ramsay. Keputusan telah kembali dan dia ingin mengesahkan bahawa saya seorang XXY. Mendapat berita ini adalah kedua-duanya pengesahan bagi saya bahawa saya tidak melakukan apa-apa kesalahan untuk membahayakan kesuburan saya tetapi ia juga sangat sukar untuk memahami apa yang dimaksudkan untuk kami berdua dalam usaha untuk mempunyai keluarga.

Tidak lama kemudian kami kembali ke London untuk FNA

Kami menempah Airbnb di Shepherd's Bush di bandar. Sekarang ini saya masih ingat meninggalkan rumah pada waktu awal untuk pergi ke Hammersmith untuk pembedahan. Saya mendapati hospital tempat yang sukar kerana ibu saya telah meninggal dunia di hospis dan pergi ke hospital selalu menimbulkan emosi yang bercampur-baur. Kami mendaftar masuk dan mendapatkan bilik kami dan selepas beberapa ketika Encik Ramsay datang menemui kami. Seperti sebelum ini, dia penyayang dan mesra dan kami mempercayainya.

Selepas pembedahan saya berada di dalam bilik saya sambil minum teh. Saya sering tertanya-tanya apabila seseorang itu pulih dan koordinasi tangan mereka mungkin bukan yang terbaik, mengapa hospital menyediakan cawan dengan pemegang kecil yang sukar dipegang. Saya menyebut ini kerana ingatan saya dapat mengingati butiran terkecil. Sekarang pun saya boleh ingat kedudukan katil di dalam bilik, di mana tingkap adalah semua maklumat duniawi yang saya ingat. Mampu melakukan ini adalah sifat menjadi XXY saya percaya; ia dipanggil ingatan eidetik. Sehingga baru-baru ini saya fikir semua orang boleh melakukan ini.

Apabila Encik Ramsay masuk ke dalam bilik anda boleh tahu bahawa dia teruja. Sebelum pembedahan dia telah memberitahu kami bahawa bagi orang XXY yang mengekalkan keupayaan untuk menghasilkan sperma, keupayaan ini secara amnya berkurangan pada pertengahan 20-an dan saya berumur 37 pada ketika ini. Dia kemudian memberitahu kami bahawa saya adalah orang pertama di dunia yang dia sedar tentang siapa yang berusia pertengahan hingga lewat 30-an masih mempunyai keupayaan untuk menghasilkan blok binaan yang membuat sperma. Dia kemudian memberitahu kami pada peringkat ini bahawa dia percaya bahawa saya adalah mozek dalam sfera XXY yang bermaksud bahawa saya mempunyai kedua-dua sel seks XY dan XXY.

Saya dan Anna sangat teruja kerana ada secercah harapan bahawa saya masih boleh mempunyai anak kandung

Encik Ramsay kemudian menasihati langkah seterusnya untuk membawa kami ke tahap ini. Dia berkata bahawa saya perlu mengambil koktel hormon yang berbeza, salah satunya adalah Clomid (diberikan kepada wanita untuk rawatan kanser payudara). Pendekatannya ialah dengan mengambil semua ubat ini badan saya akan mengubahnya menjadi testosteron yang akan menjadi bahan api untuk badan saya kemudiannya membuat sperma.

Selepas pembedahan, seperti yang anda boleh bayangkan, saya sangat lembut. Apabila kami akhirnya kembali ke Airbnb, kami menyedari masalah dengan penginapan kami. Bilik yang kami duduki itu naik sekurang-kurangnya empat anak tangga. Kami tidak berfikir lebih awal untuk mencari tempat dengan bilik di tingkat bawah. Saya mengambil masa yang lama untuk perlahan-lahan mengocok anak tangga. Apabila kami sampai ke bilik saya naik ke katil dan terhempas keluar kerana saya sangat letih.

Pada hari-hari mendatang, tugas-tugas kecil setiap hari seperti menyeberang jalan menjadi sangat perlahan dan sukar. Saya sangat bersyukur kerana sekatan di pelbagai lintasan pejalan kaki sangat rendah. Berundur dari sekatan yang tinggi adalah terlalu menyakitkan. Semasa semua orang di sekeliling saya berlumba melintasi jalan, seolah-olah saya berjalan dalam gerakan perlahan, saya terpaksa menapak dengan berhati-hati. Malah duduk di kerusi di kedai kopi atau restoran perlu dirancang. Saya tidak boleh hanya duduk di mana-mana kerusi. Saya memerlukan kusyen terlebih dahulu kerana buah zakar saya sangat sakit. Walaupun semua ini teruk, perkara yang paling teruk saya dapati ialah tidak dapat mandi. Selepas pembedahan dan apabila saya bangun, saya memakai jockstrap perubatan yang mengangkat zakar saya dari buah zakar saya yang lembut. Saya terpaksa memakai ini tanpa henti selama beberapa hari selepas itu yang mula menjadi mengerikan. Pada satu ketika terdapat kebimbangan bahawa saya boleh dijangkiti selepas pembedahan tetapi syukur ini berlalu.

Kita semua tahu bagaimana perjalanan boleh menjadi sangat tertekan pada masa terbaik. Saya dan Anna terpaksa menyeberangi London dan ke lapangan terbang untuk terbang pulang ke Ireland. Saya masih ingat berjalan melalui beberapa stesen tiub yang lebih lama dan mengetahui bahawa tiada pilihan lif dan kemudian perlu berjalan dengan perlahan menuruni anak tangga manakala ratusan yang lain berlumba melepasi saya. Selepas apa yang kelihatan selama-lamanya, kami berjaya sampai ke terminal. Apabila tiba masa untuk menaiki, kami keluar ke pesawat dan kemudian saya menyedari bahawa pengendali ini tidak menggunakan jambatan langit, mereka menggunakan tangga terbina dalam pesawat. Sekali lagi perlahan-lahan saya naik dan masuk ke dalam pesawat, kami akhirnya menemui tempat duduk kami. Hari ini dan kami belum pulang.

Ini hanyalah permulaan jalan kami untuk menjadi ibu bapa yang berpotensi dan kami berdua keletihan

Ini adalah perkara-perkara yang tidak pernah anda fikirkan apabila anda mengalami kesakitan fizikal dan mental yang sangat teruk apabila cuba mempunyai keluarga.

Dalam beberapa hari yang akan datang, saya perlahan-lahan mula pulih. Walaupun saya tidak menyedarinya pada masa itu, pembedahan pertama mempunyai kesan yang nyata pada tahap testosteron semula jadi saya. Terdapat skala yang mengukur testosteron iaitu dari sifar hingga 30. Kebanyakan paras semulajadi lelaki adalah antara 19-24, paras saya pada asalnya 11-13. Berikutan pembedahan ini disahkan melalui ujian darah bahawa paras saya telah merosot kepada empat. Perkara biasa seperti berjalan ke kedai untuk mendapatkan sebuku roti adalah di luar dugaan saya. Saya secara fizikal tidak dapat berjalan sejauh ini. Memandangkan pada tahun 2016 saya berlari maraton sejauh 26.2 batu, saya kini tidak boleh berjalan mungkin 800 meter. Mood saya ketika ini terjejas. Saya berasa tidak berdaya tetapi saya tahu bahawa apa yang saya lakukan semoga membuahkan hasil.

Dalam beberapa bulan akan datang paras testosteron saya mula perlahan-lahan meningkat. Saya kini mengambil kombinasi hormon yang berbeza yang telah ditetapkan kepada saya oleh Jonathan Ramsay seperti yang dinyatakan sebelum ini. Ada kalanya saya rasa ia tidak berbaloi kerana saya berasa sangat hancur dari segi mental dan fizikal.

Syukurlah saya dapat kembali ke larian saya yang memberi kesan positif kepada saya. Sudah tentu saya tidak berlari dalam jarak yang jauh tetapi saya berada di luar, itu adalah permulaan.

Dalam beberapa bulan akan datang testosteron saya dan tahap hormon lain mula meningkat

Saya pernah mempunyai perniagaan termasuk menghasilkan filem perkahwinan mewah. Kebanyakan perkahwinan yang saya rakam adalah Katolik. Saya tidak tahu sama ada anda sedar tetapi terdapat penekanan sedemikian dalam upacara Katolik pada pasangan yang mempunyai anak. Perkara ini sukar untuk saya dengar dan selalunya terdapat ramai kanak-kanak di majlis perkahwinan. Dalam kepala saya, saya akan bergelut dengan potensi ketidaksuburan saya dan kemudian pada masa yang sama cuba menjadi profesional dan memfilmkan perkahwinan dengan semua kanak-kanak di sekeliling saya. Perkahwinan di Ireland adalah urusan yang panjang, purata hari saya dengan mudah boleh menjadi 13 jam ditambah dengan pemanduan. Kadang-kadang saya perlu membawa juruvideo lain bersama saya untuk membantu penggambaran perkahwinan itu. Saya akan letih dan perlu berehat dari semasa ke semasa kerana tahap hormon saya masih rendah.

Dalam tempoh ini, saya harus mengatakan Anna benar-benar hebat dan menyokong. Dia mengatur dan meneliti banyak perkara untuk kami berdua hadiri. Saya sangat bertuah kerana berkahwin dengan orang yang luar biasa.

Salah satu acara yang Anna ketahui adalah dijalankan oleh 'Rangkaian Konsep Donor'

Mereka adalah badan amal yang bertujuan untuk membangunkan kesedaran dan memberikan sokongan kepada pasangan yang melihat menggunakan penderma dan membantu orang yang mengandung penderma. Anna mendapat tahu bahawa mereka mengadakan acara dua hari di Belfast, yang kami hadiri. Ia benar-benar hebat kerana anda dapat bertemu pasangan lain yang berada dalam situasi yang sama dengan diri anda sendiri. Saya akan menggalakkan orang ramai untuk menghadiri acara ini kerana anda menyedari bahawa anda tidak bersendirian.

Selepas pembedahan pertama saya, Encik Ramsay telah memberitahu kami bahawa kami tidak boleh meletakkan semua harapan dan impian kami dengan harapan bahawa saya akan dapat menghasilkan sperma. Dia memberitahu kami untuk mula menyelidik pilihan yang berpotensi menggunakan penderma sperma. Pada majlis itu kami dapat mendengar beberapa penceramah yang cemerlang. Peristiwa ini memberi impak yang besar dan positif kepada kami berdua. Saya sudah terbuka untuk kemungkinan menggunakan penderma sperma tetapi saya hanya membaca tentangnya dalam talian, saya tidak bertemu sesiapa yang melakukannya. Salah seorang penceramah ialah seorang lelaki bernama Danny dan dia adalah seorang ayah kepada anak-anak yang mengandung penderma sperma. Apabila dia bercakap tentang anak-anaknya dilahirkan, dia menjadi sangat emosi dengan cara yang sangat positif. Dia bercakap tentang berada di hospital dan memegang anaknya yang begitu mengharukan. Bagi saya dan Anna, ini adalah pengalaman yang sukar tetapi positif.

Kemudian pada hari itu seorang wanita bercakap yang merupakan seorang penderma hamil

Mendengar dia bercakap adalah satu perkara yang penuh emosi dan mengharukan. Saya masih ingat dia berkata, 'lelaki yang memberikan sperma untuk saya wujud adalah penting tetapi lelaki yang menukar lampin saya, membawa saya ke sekolah, mengajar saya memandu, dia adalah ayah saya'. Saya mula menangis kerana kata-katanya sangat mengesahkan dan sangat berkuasa kepada saya. Jika Anna dan saya terpaksa menggunakan penderma, ia pastinya bukan pilihan kedua yang jauh.

Meninggalkan acara itu saya berasa begitu positif tentang potensi peluang menggunakan penderma.

Gareth akan berkongsi baki perjalanan indahnya dengan kami minggu depan. Sementara itu, anda boleh mengikuti Gareth di instagram dengan klik di sini.

Klik di sini untuk mendengar Temu bual Gareth dengan BBC Radio